- Мишел Киш, на 20 години, изглежда като дете и се нуждае от денонощна грижа, но тя е щастлива и обича живота си - Вдъхновение - Fabiosa
Мишел Киш не е типична 20-годишна жена: тя е затворена в тялото на детето поради изключително рядко генетично заболяване, наречено синдром на Hallermann-Streiff. Това състояние е толкова рядко, че по цял свят не са регистрирани повече от 250 случая, когато тя се е родила. Мишел обаче е напълно добре, когато е различна.
ПРОЧЕТЕТЕ СЪЩО: Близнаците Албино Лара и Мара разбиват интернет със своите зашеметяващи снимки
Редки генетични състояния
Не е изненадващо, че много хора бъркат Мишел с дете заради нейния ръст. Това е един от 28-те симптома на синдрома на Hellermann-Streiff. Мишел има почти всички - 26. Някои от другите основни симптоми на заболяването включват:
- липса на коса в много области;
- намален размер на очите;
- глаукома и двустранна катаракта;
- сънна апнея;
- зъбни аномалии;
- аномалии на черепа и лицевите кости.
Интелектуалните способности обикновено са нормални. Смята се, че болестта се причинява от случайна мутация на гена GJA1. Днес няма лечение за състоянието, така че лечението е основно симптоматично. Мишел има трахеостомична тръба, която прикрепя периодично към медицински вентилатор, за да подпомогне дишането си. Тя дори даде име на машината - София. Не е ли сладко
Bork / Shutterstock.com
Жаждата на Мишел за живот
Мишел е много оптимистична и не позволява състоянието й да я повали. Тя е решена да постигне нещо в живота и да стане детски лекар. А резервните й работни места биха били моден дизайнер или актриса. Тя също иска един ден да има гадже. Единственото нещо, което тя търси при мъжа, е дългата коса.
Може да бъде особено дразнещо или дори потискащо да имаш сестра без такова състояние, която е имала няколко гаджета и като цяло може да изживее живота по начин, по който Мишел не може. Това обаче не изтрива усмивката от лицето на жената. Мишел със сигурност обича семейството си с цялото си сърце.
ПРОЧЕТЕТЕ СЪЩО: Семейството мисли, че лудият на 58-годишен за осиновяване на близнаци с рядко генетично разстройство, но тя просто ги обича!
Мишел се нуждае от денонощна медицинска помощ и семейството й винаги е до нея. Момичето също трябва да посещава редовно болницата, но не е много разстроено от това.
Трябва да ходя много в болницата. По принцип ми е като втори дом.
Семейството се гордее с Мишел
Майката Мери казва, че бременността е била абсолютно нормална и нищо не е показвало появата на това състояние. Лекарите обаче бяха шокирани и не знаеха какво не е наред с момичето, когато се роди. Те поискаха помощ от генетик в друга болница, за да я консултират заради рядкото заболяване. Майката си спомня ужаса:
Когато лекарят ни постави диагнозата синдром на Hallermann-Streiff, сърцето ми потъна. Не беше известно каква ще бъде прогнозата ѝ.
Напук на всички шансове, Мишел оцеля и израсна в 20-годишна дама с весело сърце и големи амбиции в живота. Майка й казва:
Любимото ми нещо при Мишел е, че тя има високо самочувствие, обича се и наистина има много увереност. Тя се движи всеки ден с щастливо сърце и ме прави щастлива дори когато съм долу в сметищата.
Пожелаваме на момичето всички нейни мечти да се сбъднат и й благодарим за красивия урок. Такава позитивност и любов към живота са това, към което всички трябва да се стремим!
Вижте видеото за повече подробности:
ПРОЧЕТЕТЕ СЪЩО: Този индианец има генетично състояние, което го е оставило в капан в тялото на бебето